크론병 환자가 만성 질환을 극복한 방법을 자세히 설명합니다.

미국 질병통제예방센터에 따르면 성인 10명 중 6명이 만성 질환을 앓고 있다고 합니다. "크론병 극복하기" 블로거인 티나 아스와니-옴프라카시도 만성 질환과 싸워온 미국인 중 한 명입니다.

어렸을 때부터 22세에 크론병 진단을 받은 아스와니-옴프라카쉬는 크론병과 관련된 수술을 20번 이상 받았습니다.

이제 그녀는 자신의 이야기를 통해 만성 질환을 극복한 방법을 공유하고 있습니다.

크론병은 소화관 내벽에 부종을 일으키는 염증성 장 질환(IBD) 의 일종입니다. 증상으로는 심한 복통, 설사, 피로, 체중 감소, 영양실조 등이 있습니다. 아스와니-옴프라카쉬는 어렸을 때부터 눈, 관절, 통증 등 장외 증상과 싸워왔지만, 의사들은 항상 그녀의 증상을 크게 걱정할 필요가 없다는 말을 들었습니다.

8살 소녀였던 아스와니 옴프라카쉬는 크론병으로 아버지를 잃었고, 그 병은 대장암으로 발전했습니다. 그녀는 10대 시절 건강 보험이 없어 치료를 받기가 어려웠다고 말합니다. 변비와 위식도역류질환과 같은 소화기 증상이 더욱 두드러지기 시작한 2006년이 되어서야 그녀는 치료를 받기 시작했습니다.

2006년 1월, 22세의 직장인 아스와니 옴프라카쉬는 주치의를 찾아가 대장내시경 검사를 받고 싶다고 요청했습니다. 미국에서는 45세까지는 대장내시경 검사를 받지 않는 것이 권장되기 때문에 의사와의 대화는 어려웠습니다. 그 당시에는 권장 연령이 더 높았을 뿐이었습니다.

"내가 원하는 것이 무엇인지 이해시키기 위해 싸웠지만 결국 그는 나를 위장병 전문의에게 소개해 주었습니다."라고 Aswani-Omprakash는 Healthnews에 말합니다. "변비와 위식도역류질환, 관절통 외에는 크론병 증상 자체는 없었지만, 의사들은 염증을 발견했고 몇 달 만에 증상이 악화되었습니다."

아스와니-옴프라카쉬는 추천받은 위장병 전문의가 자신의 증상을 거의 관리하지 않았고 괜찮아질 것이라는 말만 들었다고 말합니다. 2006년 6월, 아스와니-옴프라카쉬는 첫 번째 '재발'을 경험하기 시작했고, 피가 섞인 설사로 이어져 결국 입원까지 하게 되었습니다. 증상이 급증할 무렵 두 번째 대장내시경 검사를 받은 그녀는 염증성 장질환(IBD)의 또 다른 형태인 궤양성 대장염 진단을 받았습니다.

아스와니-옴프라카쉬는 젊은 시절 미국 의료 시스템의 복잡성을 헤쳐나가는 것이 어려웠다고 말합니다.

"당시 22살이었던 저는 '맙소사, 이걸 어떻게 관리해야 할지 모르겠어, 의료 시스템을 이해하지 못하겠어'라고 생각하며 매우 좌절했던 기억이 납니다."라고 그녀는 말합니다. "선택의 여지가 없기 때문에 스스로에게 급강하를 시켜야 하는 것과 같습니다. 책을 읽는다고 해서 알 수 있는 것이 아니라 직접 경험해야 합니다."

2006년 여름, 친구의 권유로 아스와니 옴프라카시는 존스홉킨스 대학교의 전문가와 만나 자신의 상태에 대해 상담했습니다. 그녀는 그 대화를 통해 깨달음을 얻었고 더 경험이 많은 의사를 찾아야 한다는 사실을 깨달았다고 말합니다. 아스와니-옴프라카시는 개인 병원을 운영하지만 뉴욕대학교에 소속되어 있는 소화기내과 전문의를 아스와니-옴프라카시의 집에서 가까운 곳에서 찾았습니다.

아스와니-옴프라카쉬는 최고의 의료 서비스를 받고 싶었지만, 자신의 병을 치료하기 위해 장기적인 선택을 할 준비가 되어 있지 않았습니다. 남아시아 문화의 일부인 매운 음식을 계속 먹고 친구들과 어울려 술을 마시는 것은 그녀의 기분을 더 나쁘게 만들 뿐이었다고 그녀는 말합니다.

아스와니-옴프라카쉬는 부정 단계가 1년 반 동안 지속되었다고 말합니다. 증상이 어느 정도 사라지기 시작했다고 생각했을 때, 그녀는 "큰 충격을 받았다"고 합니다. 2007년 말, 그녀는 남자친구(지금은 남편)와 함께 칸쿤을 방문한 후 장염에 걸렸고, 증상이 점점 악화되어 2008년에는 병원에 입원했습니다.

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크론병 진단

아스와니-옴프라카시가 복용하던 약물은 효과가 없었고, 2008년 5월 생물학적 제제를 투여해야 했습니다. 생물학적 제제는 생체 시스템을 이용하며 백신, 혈액 성분, 알레르기 유발 물질, 체세포, 유전자 치료 및 조직과 같은 다양한 제품을 포함합니다.

그녀는 생물학적 치료제를 선택하는 것이 가족에게 어려운 선택이었다고 말합니다. 아스와니-옴프라카쉬는 자신의 문화권에서는 현대 서양 의학에 대한 불신이 많다고 말합니다. 가족은 "안 된다"고 말하지만 몸은 "된다"고 말하는 가족들의 압력은 아스와니-옴프라카쉬의 상태를 더욱 힘들게 했습니다.

아스와니-옴프라카쉬는 "그 기간 동안 많은 고통을 겪었습니다."라고 말합니다. "영양실조가 심해 총경구영양(TPN)으로 겨우 목숨을 이어가고 있었어요. 하루에 30~40번씩 피가 섞인 설사를 할 정도로 상태가 많이 악화되었습니다."

생물학적 제제가 증상을 완화하는 데 실패한 아스와니-옴프라카시가 수술 상담을 통해 장루 수술을 권유받으면서 가족과의 수술에 대한 대화는 더욱 커졌습니다. 2008년 독립기념일에 아스와니-옴프라카쉬는 장루 수술을 받았고 회복하는 데 몇 달이 걸렸습니다.

이후 그녀는 소장 끝에서 항문관으로 연결되는 내부 주머니인 J-파우치를 이식받게 됩니다. J-파우치가 제 기능을 발휘하기 전에 그녀는 심한 염증이 발생했고, 나중에 크론병으로 진단받게 됩니다.

아스와니-옴프라카쉬는 J-파우치 시술 후 2년 동안 항생제를 복용한 후 크론병의 흔하고 심각한 증상인 누공이 발생했다고 말합니다. 2010년 말 누공을 완화하기 위해 여러 차례 수술을 받은 후, 2011년 초에 마침내 크론병 진단을 받았습니다.

그 후 몇 년 동안 아스와니-옴프라카쉬는 또 다른 장루 수술, J-파우치 제거, 다양한 누공에 대한 여러 차례의 세톤 삽입 등 더 많은 수술을 받았습니다. 몸속이 망가진 느낌이었지만 아스와니-옴프라카쉬는 메이요 클리닉의 전문의를 찾아가 임상시험을 위한 약물 치료를 받을 수 있었습니다. 2016년, 아스와니-옴프라카쉬는 10년 간의 투병 끝에 완치에 도달했습니다.

"수년 동안 여러 가지 약물과 수술을 시도하며 이 병을 다스리기 위해 고군분투했습니다. 극복하고 싶지 않을 때도 많았지만 가족, 신앙, 어머니, 남편이 저를 도와주었습니다. 하지만 정말 힘들었고 정신 건강이 무너질 때가 너무 많았어요."라고 아스와니-옴프라카쉬는 말합니다.

만성 질환을 앓고 있는 다른 사람들을 위한 조언

아스와니-옴프라카쉬는 2016년부터 크론병 및 대장염 재단에서 자원봉사를 시작했습니다. 2018년에는 자신감을 얻어 "크론병 극복하기" 블로그에 자신의 이야기를 공유하여 전 세계적으로 큰 주목을 받았습니다. 2019년에는 공중보건학 석사 학위 취득을 위한 여정을 시작했고, 2021년에는 비영리 단체인 남아시아 IBD 연합을 설립했습니다.

아스와니-옴프라카쉬는 자신과 같은 처지에 있는 다른 사람들을 도울 수 있게 되면서 자신의 인생이 완전히 바뀌었다고 말합니다. 그녀는 만성 질환을 앓고 있는 사람들에게 자신의 질병을 기꺼이 받아들이고 적응하여 장기적으로 더 나은 삶을 살도록 격려합니다.

아스와니-옴프라카쉬는 크론병을 극복하고 더 풍요로운 삶을 사는 것과 관련하여 다른 환자들에게 "꿈을 이루지 못하는 것이 아니라 현실적인 목표를 세우는 것이 중요하다"고 자주 이야기합니다. 받아들이는 것이 이 질환의 핵심이라고 생각합니다. 이 병은 만성 질환이기 때문에 평생을 앓아야 하며, 평생을 살아야 한다는 사실에 근거하여 자신의 삶을 조정해야 합니다."

미국 질병통제예방센터는 관절염, 암, 당뇨병, 간질, 심장병, 루푸스가 미국에서 가장 흔한 만성 질환 이라고 말합니다. 만성 질환은 미국인의 사망과 장애의 주요 원인입니다. 아스와니 옴프라카쉬는 희망이 없다고 느끼는 사람들을 위해 사람들이 강한 마음가짐을 기르고 심리적 지원을 찾아 극복할 수 있도록 격려합니다.

"터널의 끝에는 빛이 있습니다."라고 아스와니-옴프라카쉬는 강조합니다. "여러분의 삶도 다른 사람과 마찬가지로 중요합니다. 이 병에 걸려서 항상 병원에 들락거린다고 해서 여러분의 삶이 다른 사람만큼 중요하지 않다고 생각하지 마세요."

리소스:

1. CDC.염증성 장 질환(IBD).