특히 아이들의 건강과 기분에 있어서는 하루도 똑같은 날이 없습니다. (한순간은 다정하게 웃고 있다가도 다음 순간에는 방 건너편에서 벌거벗은 인형을 머리 위로 던지기도 하죠.) 아이의 갑작스러운 행동 변화는 종종 스트레스 때문일 수 있지만, 기저 질환이 갑작스러운 변화의 원인이 될 수 있으며, 특히 주의해야 할 잠재적 원인 중 하나는 제1형 당뇨병입니다. 자가 면역 질환인 당뇨병은 일반적으로 갈증 해소, 야뇨증, 잦은 화장실 방문, 체중 감소, 정서적 문제 등의 증상을 유발합니다. 메이요 클리닉에 따르면 이 질환을 치료하지 않고 방치하면 생명을 위협할 수 있기 때문에 이러한 경고 신호를 조기에 발견하는 것이 매우 중요합니다. 여기에서 세 명의 부모가 자녀가 제1형 당뇨병 검사를 받고, 진단을 받고, 궁극적으로 치료를 받게 된 계기를 공유합니다.
"1분도 안 되어 물 한 병을 다 마셔버렸어요."
2020년 팬데믹 초기, 에린 스판 에렌버그의 일곱 살 난 아들 G.는 평소와 달리 변덕스럽고 집중력이 떨어져 당황하지 않고는 숙제를 끝내지 못했습니다. (개인정보 보호를 위해 이 이야기에 언급된 아이들의 이름에는 이니셜을 사용했습니다.)
그 당시 많은 아이들이 학습에 어려움을 겪었지만, G.는 특히 학교생활에 어려움을 겪었습니다. "선생님들은 'G에게 문제가 있다'고 말했어요. 표준화된 학업 테스트에서 차트에서 벗어나는 성적을 보였기 때문에 지적 능력이 부족하다고 말했죠. 행동 장애도 아니며, 말썽을 부리는 것도 아닙니다. 그는 정말 집중할 수 없고 갑작스럽습니다."라고 사우스캐롤라이나주 힐튼헤드섬에 사는 에렌버그는 SELF에 말합니다. 몇 달 동안 G는 이유 없이 체중이 줄었고, 평소보다 훨씬 더 자주 화장실로 달려가 물을 달라고 요구했습니다. 배변 훈련을 받았지만 밤에 침대에 오줌을 싸고 부끄러워서 부모님에게 잠옷을 숨기기도 했습니다.
어느 날 G가 1분도 안 되어 물 한 병을 다 마시고 1초 후에 다른 물을 찾자 남편은 아이가 제1형 당뇨병에 걸렸다고 의심했습니다. 과도한 갈증은 소아 당뇨병의 위험 신호라고 들었기 때문입니다. "남편이 그 말을 하는 순간, 저는 마음속으로 G가 당뇨병에 걸렸다는 것을 알았습니다."라고 에렌버그는 말합니다. 그녀는 다음 날 소아과 의사와 약속을 잡았고 의사는 G.의 혈당이 유난히 높다는 사실을 발견했습니다. 생명을 위협하는 상태가 아닌지 확인하기 위해 의사는 G를 응급실로 보냈습니다. 다행히도 생명에는 지장이 없었지만 G.는 1형 당뇨병 진단을 받았습니다.
현재 G.는 연속 혈 당 측정기를 착용하고 있으며, 이 측정기는 혈당 수치를 베이비시터, 학교 간호사, 조부모, 그리고 Erenberg와 그녀의 남편에게 직접 전송합니다. 혈당 수치가 위험할 정도로 높아지면 모든 사람의 스마트폰에 알람이 울리는데, 이따금씩 이런 일이 발생하며, 이 때문에 종종 스트레스를 받는다고 에렌버그는 덧붙입니다. 하지만 전반적으로 G는 잘 지내고 있다고 에렌버그는 말합니다. "그는 학교에서 잘 지내고 있습니다. 모든 스포츠를 다 하죠."라고 그녀는 말합니다. "그는 건강하고 귀여운 아이입니다."
"선생님들은 그가 얼마나 마른지 알아차렸습니다."
2021년 가족 여행 중이던 Jennifer Adelberg는 당시 14세였던 아들 M.이 평소보다 화장실에 자주 간다는 사실을 알아챘습니다. 집으로 돌아온 지 2주 후, 아들이 다니던 학교의 간호사가 아델버그에게 전화를 걸어 아들의 체중이 걱정된다는 사실을 알렸습니다. 아델버그는 M.의 몸무게가 줄었다는 사실을 알고 있었지만, 소아과에서 받은 마지막 검진에서 특별한 이상이 발견되지 않았기 때문에 우려할 만한 상황이라고 생각하지 않았습니다. M.의 주변 사람들이 그를 걱정한다는 말을 듣고 Adelberg는 무슨 일이 일어나고 있는지 더 자세히 살펴보기 시작했습니다. 뉴욕주 세인트제임스에 사는 아델버그는 SELF와의 인터뷰에서 "그때가 정말 전환점이었습니다."라고 말합니다. 그녀는 진단되지 않은 셀리악병 (가족력이 있는)이 M군의 체중 감소의 원인일 수 있다고 의심하고 다음 날 소아과 의사를 만나기 위해 예약을 잡았습니다.
의사는 혈액 검사를 포함한 몇 가지 검사를 지시했고, 그 결과 M.의 혈당이 비정상적으로 높다는 것을 알 수 있었습니다. 소아과 의사는 M.의 생명이 위험하지 않은지 확인하기 위해 곧바로 응급실로 보냈습니다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 1형 당뇨병 진단을 받았습니다.
이제 16살이 된 M.은 자신의 상태를 관리하는 방법에 대해 더 많이 배웠습니다. 그는 연속 혈당 측정기와 인슐린 펌프로 혈당 수치를 추적합니다. 모니터는 혈당이 너무 높거나 낮을 때 부모에게 알리기 전에 알려주므로 필요할 때 스스로 약을 투여할 수 있습니다.
아델버그는 1형 당뇨병 치료, 예방, 완치에 관한 연구에 자금을 지원하고 옹호하는 비영리 단체인 JDRF를 통해 지원을 받고 있으며, 새로 진단받은 어린이의 부모와 간병인을 위한 매주 Zoom 통화를 진행하고 있습니다. 그녀는 소아 1형 당뇨병에 대한 경험을 통해 자녀에게 문제가 있다는 직감이 들면 2차 진단을 받더라도 검진을 받아야 한다는 것을 배웠습니다. "아이에 대해 걱정되는 점이 있으면 소아과 의사를 찾아가서 간단한 손가락 찌르기(고혈당 수치 검사)를 하지 않는다면 소아과 의사를 바꿔야 할 때라고 생각합니다."라고 Adelberg는 말합니다.
"밤에 턱걸이를 하면서 오줌을 싸고 있었어요."
유치원에 입학하는 것만으로도 큰 변화가 아니었던 것처럼, 니콜 펄 카플란의 여섯 살 난 아들 R. 또한 2017년에 이상한 건강 문제를 경험했습니다. R.은 물을 마시고, 밤에 턱걸이를 하면서 오줌을 싸고, 점점 말라가기 시작했습니다: 시카고에 사는 카플란은 "아들의 사진을 보면 2주 만에 체중이 엄청나게 줄었습니다."라고 SELF에 말합니다. 같은 시기에 R.은 소아과 의사와의 연례 건강 검진을 받을 예정이었습니다. 카플란은 의사에게 R.이 밤에 겪은 사고를 이야기했지만, 그 나이 또래의 아이라면 누구나 겪을 수 있는 일이라는 대답을 들었습니다.
그래도 카플란은 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. 그녀는 R을 다른 소아과 의사에게 데려가 면밀히 살펴봤고, 결국 생명을 구할 수 있는 조치로 이어졌습니다. "소변 검사를 했는데 혈당이 너무 높아서 바로 응급실로 갔어요."라고 카플란은 말합니다.
의사들은 혈당을 안정시키기 위해 R.에게 인슐린을 주사했는데, 어린 아이에게는 고통스러운 경험이었다고 카플란은 회상합니다. "꽤나 고통스러웠고 며칠 동안 병원에 입원했죠."라고 그녀는 말합니다. 결국 R.의 혈당은 안정되었고 퇴원할 수 있었습니다.
이제 12살이 된 R.은 연속 혈당 측정기와 인슐린 펌프를 착용하고 있습니다. 카플란과 남편, 학교 간호사 등 정기적으로 혈당 수치를 체크하는 간병인 팀이 있어 도움이 필요한 경우 성인이 개입하여 도움을 줄 수 있습니다. 카플란은 "아들이 어디를 가든지 1차, 2차, 3차로 연락할 수 있는 사람들이 항상 대기하고 있습니다. 궁극적으로 우리는 아들이 여전히 아이로 남기를 바라기 때문입니다."라고 말합니다. 이렇게 든든한 지원군이 있기 때문에 R.은 평소와 다름없이 생활할 수 있습니다.
자녀에게 제1형 당뇨병 검사를 받아야 하나요?
아이가 침대를 오줌을 싸거나, 액체를 삼키거나, 옷이 잘 마르지 않거나, 뭔가 이상하다고 느끼면 최대한 빨리 소아과 의사의 진찰을 받도록 하세요. 소아청소년과 의사는 혈당 수치가 정상 범위를 벗어났는지 확인할 수 있는 손가락 채혈 혈당 검사나 소변 검사 등 다양한 검사를 통해 제1형 당뇨병을 선별할 수 있습니다.
1형 당뇨병인 경우, 자녀의 상태를 관리하기 위해 지속적인 혈당 모니터링 장치와 인슐린 펌프를 사용하게 될 가능성이 높습니다. 제1형 당뇨병은 처음에는 무섭고 압도적으로 느껴질 수 있지만, 관리가 가능하다는 것이 핵심입니다. 게다가 여러분은 결코 혼자가 아닙니다: 의사가 올바른 길로 안내하고 그 과정에서 자녀의 안정을 유지할 수 있는 치료를 제공할 수 있습니다.
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